Każdego roku w śpiączkę zapada około 600 osób. Najwięcej z nich zasypia w konsekwencji wypadków, np. potrącenia przez samochód. Część chorych powraca do świadomości jeszcze w trakcie hospitalizacji, jednak większości nie jest to dane.

Czym jest śpiączka? To stan braku zdolności do komunikacji z otoczeniem w wyniku bardzo poważnego uszkodzenia mózgu. Takie zaburzenia przytomności medycyna ocenia według skali Glasgow (z ang. Glasgow Coma Scale): bierze się w niej pod uwagę kontakt słowny, reakcje oczu, odpowiedź na bodźce bólowe czy reakcje ruchowe.

Śpiączka jest zawsze wynikiem bardzo poważnego uszkodzenia urazowego lub nieurazowego (najczęściej związanego z niedokrwieniem/niedotlenieniem mózgu). W tej drugiej kategorii znajdziemy m.in. zaburzenia pochodzenia naczyniowego, stany zapalne (zapalenie opon mózgowych i mózgu), choroby zakaźne, nowotwory, zatrucia (np. przedawkowanie leków nasennych, narkotyków czy alkoholu.

Areszt we własnym ciele

Ponad 50 proc. pacjentów w śpiączce zachowuje świadomość.

– Taka osoba jest w największym więzieniu świata – mówiła w wywiadzie dla tvn24² Ewa Błaszczyk-Janczarska, prezes Fundacji „Akogo?”. – Niektórzy pacjenci budzący się ze śpiączki pamiętają wszystko, jakby mieli twardy dysk z zapisem wszystkiego, co się stało; niektórzy nie pamiętają nic, to indywidualna sprawa. Osoby po wybudzeniu opowiadają mi, że biegają po swoim ciele, dobijają się, wrzeszczą, krzyczą: jestem. I nic, zero. Dociera za to do nich, że są traktowane nie jak podmiot, ale przedmiot. A także tocząca się wokół dyskusja, czy leczenie ma sens, czy nie.

Dzień pacjenta w śpiączce, wbrew powszechnej opinii, jest bardzo intensywny. Wypełniają go godziny pracy ze specjalistami z różnych dziedzin.

– Pobudka, czyszczenie zębów, mycie, karmienie. Później wkraczają rehabilitanci i terapeuci. Niezwykle ważnym elementem jest współpraca z terapeutą komunikacji pozawerbalnej, bo dzięki temu możemy wykształcić sobie model porozumiewania się z pacjentem. Często jest tak, że on odbiera wszelkie bodźce, nie jest nam w stanie tego przekazać. Później są ćwiczenia ruchowe, w których skład wchodzi również pionizacja. Pacjent musi być pionizowany, bo wtedy wspomaga to procesy fizjologiczne: krążenie, oddychanie. Następnie logopeda i psycholog, więc praktycznie taki pacjent ma wypełniony cały dzień –podsumowuje Wanda Drożdż, rehabilitantka współpracująca z Fundacją „Akogo?”.

Krzywdzące opinie

W Polsce jest tylko kilka ośrodków, które zapewniają kompleksową opiekę leczniczo-rehabilitacyjną pacjentom po ciężkich urazach mózgu. Fundacja „Akogo?” prowadzi dziecięcą Klinikę „Budzik” przy warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Klinika „Budzik” dla dorosłych działa w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Olsztynie.

Wanda Drożdż dodaje: – Opieka rehabilitacyjna dla dzieci jest jakoś w Polsce zorganizowana, natomiast jest ogromny problem z pacjentami dorosłymi. Sytuacja jest dramatyczna – nie ma takich ośrodków, które zapewnią profesjonalną opiekę i rehabilitację. A zapotrzebowanie jest olbrzymie – na palcach jednej ręki można policzyć miejsca, gdzie taka opieka jest dostępna – wyjaśnia rehabilitantka. – W zakładach opiekuńczo-rehabilitacyjnych sytuacja jest dramatyczna – pacjent może liczyć na 15 minut fizjoterapii dziennie!

Towarzysz u boku non stop

Rolę opiekuna osoby w śpiączce bierze na siebie zwykle najbliższa osoba z rodziny: rodzic lub współmałżonek.

– Pacjent, który jest w „Budziku”, ma przy sobie opiekuna, kogoś z rodziny, kto cały czas jest przy nim. I ten opiekun jest ciągle przygotowywany do tego, żeby zabrać pacjenta do domu. Trwa to półtora roku, ale w tym czasie opiekun jest w stanie nauczyć się pielęgnacji, karmienia, wykonywania podstawowych ćwiczeń. „Budzik” dla dzieci powstał z myślą o tym, aby w którymś momencie rodzice mogli zabrać pacjenta do domu i tam w sposób właściwy opiekować się nim – mówi rehabilitantka.

Najczęściej wymaga to od opiekuna, aby zrezygnował z pracy zawodowej, bo opieka nad bliskim w śpiączce to praca na pełen etat, a nawet kilka.

– To praca w zasadzie przez 24 godziny na dobę. W początkowym okresie pacjent wymaga głównie pielęgnacji – chodzi o to, żeby nie było odleżyn. Takie rany są niezwykle bolesne i pacjent cierpiałby w  momencie wykonywania jakiejkolwiek czynności ruchowej. Musimy zapobiegać wszelkim deformacjom, a to wymaga odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego (łuski, ortezy) oraz współpracy fizjoterapeuty i lekarza. Oprócz standardu pielęgnacyjnego, jakim jest mycie i karmienie, pacjent wymaga stymulacji społecznej i psychologicznej. Zaangażowany jest w to cały zespół ludzi: lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta neurologiczny, psycholog, logopeda – wylicza Wanda Drożdż.

Dorośli będą mieć lepiej

Osób dorosłych będących w śpiączce jest nawet trzykrotnie więcej niż dzieci, a to właśnie ta grupa pacjentów nie ma zapewnionego odpowiedniego zaplecza rehabilitacyjnego ani nawet większych na nie nadziei. Miejsc, które spełniają odpowiednie warunki jest wciąż za mało. Na wolne miejsce w olsztyńskim „Budziku” czeka kilkaset osób, co najlepiej świadczy o tym, jak bardzo potrzebne są kolejne takie ośrodki. Na szczęście w najbliższej przyszłości taka placówka powstanie w Warszawie, na części działki użyczonej przez Samorząd Województwa Mazowieckiego. Zostanie wybudowana przez Fundację „Akogo?” obok Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, który będzie partnerem medycznym przedsięwzięcia.

Część nieruchomości o powierzchni 1 850 m2 została przekazana w użyczenie fundacji, która wybuduje i wyposaży klinikę.

– Planujemy ruszyć z pracami budowlanymi już jesienią. Mamy nadzieję, że budowa będzie przebiegać sprawnie. Zależy nam na tym, by jak najszybciej móc przyjmować dorosłych pacjentów w śpiączce, ponieważ jest bardzo duże zapotrzebowanie na tego rodzaju placówkę – dodaje Ewa Błaszczyk-Janczarska, prezes Fundacji „Akogo?”.

Dużym atutem będzie sąsiedztwo szpitala bródnowskiego, placówki wysokospecjalistycznej, wieloprofilowej i co ważne – będącej bazą szkoleniową dla studentów, rezydentów i doktorantów. Już dziś szpital słynie z dynamicznie rozwijającej się m.in. neurochirurgii, neurologii oraz rehabilitacji, a więc tych profili, które są cenne dla Kliniki „Budzik”.

¹ Śpiączka (z gr. koma – głęboki sen, łac. coma).

² „Śpiączka – największe więzienie świata” (mat. na www.tvn24.pl z 24.11.2009).

Klinika „Budzik” w Warszawie

• 62 pacjentów wybudziło się ze śpiączki
• 24 godziny na dobę mogą przebywać tam rodzice ze swoim dzieckiem
• 20 mln zł kosztowało uruchomienie kliniki
•  6 lat minęło od rozpoczęcia działalności

Ewa Błaszczyk-Janczarska

prezes Fundacji „Akogo?”

Kiedy ponad 17 lat temu zaczynaliśmy, w Polsce nie było praktycznie żadnego systemu wsparcia dla pacjentów w śpiączce i ich bliskich. Długo szukaliśmy miejsca w Warszawie i partnera medycznego do tego przedsięwzięcia. Niezwykle się cieszymy, że samorząd województwa wykazał życzliwość dla naszego projektu i już za niespełna 3 lata spodziewamy się przyjąć pierwszych pacjentów w Klinice „Budzik” dla Dorosłych przy Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. Wielkim optymizmem napawa nas również zaangażowanie w nasz projekt zespołu szpitala.