Dzięki współpracy pomiędzy Instytutem Matki i Dziecka, samorządem województwa, Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą oraz szpitalem w Dziekanowie Leśnym zostanie uruchomione Nowe Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Właśnie ruszyły prace związane z jego utworzeniem w szpitalu w Dziekanowie. Będzie to największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu dziecięcy ośrodek leczący tę ciężką, genetyczną chorobę. Dotyka ona jedno na cztery tysiące narodzonych dzieci. Koszt inwestycji szacowany jest na ok. 9 mln zł. Środki na ten cel przekaże samorząd województwa mazowieckiego.

– Wzorowa współpraca i skuteczność samorządu oraz Instytutu Matki i Dziecka, jak również Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą doprowadziła nas do momentu, kiedy rozmawiamy o realnej szansie na powstanie nowoczesnego Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Niemałe zasługi leżą także po stronie szpitala i jego władz, które skutecznie zarządzają placówką – podkreśliła Marszałek Sejmu RP Małgorzata Kidawa-Błońska.

Pierwsi pacjenci powinni skorzystać z oferty centrum już w drugiej połowie 2016 r. Ośrodek powstanie w istniejącym skrzydle szpitala. Opiekę medyczną sprawować będzie zespół, który dotychczas zajmował się tą chorobą w Zakładzie Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

– Jedno na cztery tysiące dzieci w Polsce rodzi się z mukowiscydozą. Tylko w ubiegłym roku na terenie Mazowsza było hospitalizowanych ponad 480 małych pacjentów – podkreśla marszałek Adam Struzik. – Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która bez zastosowania odpowiedniego leczenia może być bardzo niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest stworzenie dzieciom odpowiednich warunków leczenia. Bardzo się cieszę, że w naszym szpitalu w Dziekanowie Leśnym znajdzie się największy w Polsce Ośrodek Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci. Dziękuję Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą za znakomitą współpracę. To, co robicie, jest bardzo ważne i cieszę się, że możemy w tym pomóc.

DZIECIĘCE CENTRUM

Obecnie największą placówką zajmującą się leczeniem dzieci z mukowiscydozą jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Z jego pomocy korzysta około czterystu małych pacjentów. Niestety, warunki ambulatoryjne są bardzo trudne, a hospitalizacja odbywa się w ramach oddziału pediatrycznego.

– Podążamy za światowym trendem w leczeniu mukowiscydozy, zgodnie z którym duże ośrodki naukowe posiadają swoje oddziały kliniczne na bazie szpitali. Instytut Matki i Dziecka od lat pełni rolę centrum wiedzy i doświadczenia na temat leczenia mukowiscydozy w Polsce, dlatego zawarcie współpracy ze szpitalem w Dziekanowie jest naturalnym, kolejnym krokiem w rozwoju naszego ośrodka. Wierzę, że znacznie lepsze warunki lokalowe, jakie pacjenci będą mieli w Dziekanowie Leśnym przyczynią się do bardziej skutecznego leczenia chorych i do rozwoju prac badawczych nad mukowiscydozą – mówi dyrektor IMiD Tomasz Maciejewski.

Ośrodek leczenia mukowiscydozy powstanie w pawilonie IVA w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Zostanie on gruntownie wyremontowany, dostosowany do obowiązujących standardów i w pełni wyposażony. Obiekt będzie także pozbawiony barier komunikacyjnych, dzięki czemu osoby niepełnosprawne nie będą miały problemów z poruszaniem się po nim. Remont obejmie wszystkie poziomy i pomieszczenia. W sumie zmodernizowanych zostanie ponad 1800 m². Środki na ten cel przekaże samorząd województwa mazowieckiego.

Jak podkreśla Elżbieta Lanc, członkini zarządu województwa mazowieckiego: szpital w Dziekanowie Leśnym to doskonała lokalizacja dla ośrodka leczącego dzieci z niewydolnością oddechową. Zielone otoczenie, wyjątkowy mikroklimat na pewno będą sprzyjały szybszej rekonwalescencji małych pacjentów. Jednak samo otoczenie to nie wszystko. Dla zapewnienia odpowiedniej opieki pacjentom potrzebna jest wysoko wyspecjalizowana kadra medyczna. I taką będziemy tu mieli.

W budynku oprócz oddziału mukowiscydozy znajdzie się także pierwsza w Polsce nowoczesna poradnia leczenia mukowiscydozy przyjmująca pacjentów w systemie rooming-in.

– Izolacja chorych to bezwzględna konieczność i europejski standard – mówi prof. Dorota Sands, kierownik Zakładu Mukowiscydozy IMiD. – Zakażenia krzyżowe to największe niebezpieczeństwo dla pacjenta, dla którego wymagane jest leczenie szpitalne. Podobnie sprawa wygląda, jeśli chodzi o porady ambulatoryjne. W nowym ambulatorium w Dziekanowie Leśnym pacjent przyjmowany jest w jednym gabinecie. To do niego będą przychodzili wszyscy lekarze specjaliści, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog. System rooming-in, bo tak się to nazywa, to najlepsza gwarancja uniknięcia zakażenia krzyżowego – dodaje prof. Sands.

Centrum dysponować będzie profesjonalną aparaturą pozwalającą na prowadzenie diagnostyki chorób układu oddechowego oraz działalności naukowo-dydaktycznej. Dla rodziców małych pacjentów dostępne będą pokoje hotelowe oraz punkt wsparcia socjalnego prowadzony przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Ośrodek zajmie w sumie trzy kondygnacje. Na parterze znajdą się pokoje czasowego pobytu rodziców pacjentów, pracownie badań czynnościowych, a także szatnie dla personelu. Oddział pobytowy zlokalizowany zostanie na I piętrze. Znajdzie się tam dwanaście pokoi, umożliwiających jednoczasową hospitalizację nawet 20 pacjentów, w tym nawet 12 z mukowiscydozą. We wszystkich salach chorych będą osobne łazienki. Na drugim piętrze planowane jest utworzenie ambulatorium w systemie rooming-in. Znajdą się tam także pokoje badań dla pacjenta z rodziną, punkt pielęgniarski, pokoje diagnostyczno-zabiegowe, a także pomieszczenia biurowe.

– Rozumiemy specyfikę leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę. Z uwagą wsłuchujemy się w potrzeby wyrażane przez pacjentów reprezentowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dołożymy wszelkich starań, aby leczący się u nas mali pacjenci oraz ich rodzice mieli zapewnione odpowiednie warunki – mówi dyrektor szpitala w Dziekanowie Leśnym Robert Lasota.

PARTNER SPOŁECZNY

Inicjatorem powstania Centrum Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Od lat zabiegało ono o poprawę warunków leczenia pacjentów z mukowiscydozą. W grudniu 2014 r. Towarzystwo w porozumieniu z Instytutem Matki i Dziecka zobowiązało się sfinansować tam remont sześciu izolatek jako bazy dla Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy prowadzonego przez Zakład Mukowiscydozy IMiD. W czerwcu 2015 r. pojawiła się szansa na udostępnienie na potrzeby leczenia mukowiscydozy Pawilonu IVA w Szpitalu im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.

Jak zaznacza prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Dorota Hedwig: oddział szpitalny i ambulatorium, jakie powstaną w Dziekanowie Leśnym, to dowód na to, że w Polsce jesteśmy w stanie leczyć naszych pacjentów, spełniając europejskie standardy leczenia tej choroby. W Polsce nasi podopieczni wciąż odchodzą zbyt wcześnie. Ten ośrodek to milowy krok w leczeniu dzieci. Wierzę, że śladem dyrekcji w Dziekanowie Leśnym pójdą również inne ośrodki, szczególnie te, które zajmują się leczeniem dorosłych. Bardzo się cieszę, że tak wielu ludzi chce pomóc i nie pozostaje obojętnymi na potrzeby naszych podopiecznych. Takie wsparcie pozwala nam podejmować działania, dzięki którym mali pacjenci chorujący na mukowiscydozę będą leczeni w warunkach dających im szansę na 10-15 lat dłuższe życie. To czas, który daje również nadzieję na wynalezienie skutecznego leku.

***

Informacja o chorobie

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Choroba zapisana jest w DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu. 

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. Objawem postaci płucnej choroby jest produkcja przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca stając się doskonałym miejscem do rozwoju zagrażających życiu infekcji bakteryjnych. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci. W zaawansowanym stadium mukowiscydozy przeszczep płuc jest jedyną alternatywą ratującą życie chorych. Ze strony układu pokarmowego najczęściej występują zaburzenia pracy trzustki powodujące trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Z tego powodu bardzo często u chorych występuję niedożywienie, które jeszcze bardziej osłabia organizm.

Więcej na: http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. 

Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju.

Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Organizacja wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, organizuje domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku dzięki współpracy z Fundacją „Zdążyć na czas” organizuje wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych. Administruje również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację. 

PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. 

Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo.

PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy reprezentującego środowisko medyczne.

Towarzystwo wspiera biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.